艾蓮娜並不特別,她只是生了一種罕見的腦部疾病:擴散型內因性腦橋神經膠質瘤(diffuse intrinsic pontine glioma),從紀錄的第一天開始,醫生便說艾蓮娜只剩下百餘天的壽命,這是一種生長在腦幹裡面的腫瘤,對於身為紀錄者的父母而言需要多大的勇氣才能接受眼前的小女兒長不大的事實,也需要多麼大的勇氣,才能將艾蓮娜的點點滴滴寫下來。
這是一種椎心的痛,全書沒有濫情的挑撥,都是身為父母赤裸裸的感情,面對無力回天的嘆息,努力把握著時間追趕著的當下,渴望將來不及的都彌補給艾蓮娜。其實,死亡一直都在,只是我們不知道分離會這麼快。
這一本書是艾蓮娜一生當中最後的256天,字字句句將艾蓮娜完整記錄下來,一個愛笑的小女孩、喜歡閃耀的粉紅色、沉穩、優雅、喜歡上學、愛看書、有時體貼、有時固執、有時候會鬧情緒,最重要的是艾蓮娜跟每一個六歲孩子一樣,對生命懷抱著無限的夢想。
於是,凱斯與布魯克便發現生活需要調整,女孩們的事情不再能夠等待了,重新安排生活上的輕重緩急,並抓住任何可能的機會與艾蓮娜共度,盡一切可能讓她開心並舒服地度過。
我想,大人們總需要提醒才能知道,孩子們總樂在每一刻,當然痛苦存在,可孩子們的線性時間觀念才正形成,於是大人們承受著過去的不捨與未來的不甘,可小艾蓮娜只能讓父母握緊手中的這一刻,過去太短暫、未來沒有希望的時候,終於,現在成為永恆。
凱斯與布魯克,開始帶著女孩們去做老早就想做的事情,在不可避免的治療空隙穿插著讓女孩開心,渡假、旅行、看海豚、冰淇淋、衣服,小小女孩要的實在不多,脆弱得讓人忍不住想要多為她做些什麼。
生命的價值不在長度,而是質量,因為這一份紀錄,讓世人們看到艾蓮娜熱愛生命的態度,連帶鼓勵了許多重病的人不放棄希望;雖然艾蓮娜的希望渺茫,但我相信她懂,生病連帶的治療與苦難會讓靈魂老成,而這份老成也會感染到身邊的人。
很容易引起共鳴的一本書,生命的尊嚴與愛充斥得讓人感動,幼小的生命與消逝留給活著的我們許多啟發,這一刻,就是永遠。
時間只是假象,唯有活在這一刻,才是活著。
而艾蓮娜雖然已經離開了我們,但我仍然透過這本書認識了她,感染了她純粹的快樂,以及無限的愛,對生命、對家人、對所有人的熱愛。
讀完,心中充滿著感動,悲傷在所難免,可是卻能體認到活著真好,生命很可貴,生活所有的磨練都是為了讓我們更完整,雖然艾蓮娜已經走了,但我們可以跟她一樣熱愛生命與快樂。
活著,真好!
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